血小板减少性紫癜

2015年8月份在儿科住院病区接诊到一位ITP的患儿,由这个患儿的就诊经历,深深体会到国内全科医师制度、家庭医师制度建立的急迫性。

  2015年8月份在儿科住院病区接诊到一位ITP的患儿,同一种疾病,每个孩子的病情发展总是相似的,而每个孩子的就医过程,却又总是迥异的。由这个患儿的就诊经历,深深体会到国内全科医师制度、家庭医师制度建立的急迫性。

  (注释:ITP:免疫性血小板减少性紫癜,简单来说,是病毒感染、药物、自身免疫反应等因素启动的抗血小板的自身免疫反应所介导的获得性出血性疾病)

患儿的基本病史如下:    

  患儿男,4岁,因“皮肤瘀点、瘀斑4月余”门诊入院,患儿约4个月前开始出现双下肢小腿散在瘀点瘀斑,大便滴血1次,到本市某区级医院就诊,血常规提示血小板<20?109/L,予丙种球蛋白冲击疗法静脉滴注2天后复查血小板有上升到正常,后主治医师建议口服泼尼松(激素)治疗,家属因担心激素副作用,及对区级医院医师的不信任,没有按医嘱口服泼尼松,办理自动出院后,每周到本市市级中心医院复查血常规,出院后1个月内每次复查血小板都有下降,在该市级中心医院最后一次复查是3个月前,血小板为41?109/L,家属重视,携带患儿到广州某省级医院进行进一步检查,在省级医院做了抗血小板抗体、骨髓涂片等相关检查,最终确诊“免疫性血小板减少性紫癜”,省级医院由于病床紧张,建议患儿回市级医院进行治疗。由此,患儿于上个月最终来到我院门诊就诊,在门诊定期复查血常规,并口服美卓乐治疗,治疗后复查血常规有上升至正常,但近来3周又持续下降,最近一次查是在入院前一天,血小板计数为31?109/L。考虑治疗效果欠佳,收入我科进行治疗。

  (图为典型ITP的瘀点瘀斑情况)

  我相信“免疫性血小板减少性紫癜”在儿科不应该算是一个过于“疑难杂症”的疾病,我也相信,一家合格的区级医院,完完全全有能力确诊该病,并进行正确的治疗。然而,这个孩子,却因为各种因素,期间反复周转4家医院,才愿意进行正规治疗,实在令人唏嘘。

  万幸该孩子目前没有明显出血情况,可是万一在兜兜转转的过程中,病情加重了呢?万一出现了所料未及的情况呢?

  有的孩子疾病并不算严重,却因为各种原因,家长需要带着孩子“走南闯北”,到处奔波,最后才能“确诊”,而这些过程,耗费着患儿家庭的大量财力精力,也耗费着整个社会的资源,自从接诊到这个孩子后,我总在想,如果国内能争取早日完善全科医师,也就是家庭医师的制度,那该有多好,或许就可以减少很多患者在就医路上的奔波,减少一些内耗,也能提高医疗满意度,最重要的是,能真真切切帮到我们的患者。

  因为我是一位儿科医师,所以对这个问题的感受,更加深刻,由于现在国内没有完善的全科医师,也没有家庭医师制度,加上现在的医患关系矛盾尖锐,1个孩子有6个长辈呵护着,生病后看医生,对于不是很熟悉的医师又普遍存在不信任感,而这种不信任感,导致很多医师自然而然地,无法给孩子全面的诊疗,从而,有部分患儿在这种情况下会被长辈们带着到处看病,明明一个儿科常见病,却一定要从区级医院跑到市级医院,再跑到省级医院,然后才能“确诊”,最后才愿意乖乖回来接受治疗。

  而这个长途跋涉的“就医过程”,有可能给孩子带来更多的伤害,也有可能延误病情,错失最佳诊治时机,同时这种长途跋涉,让孩子、家长的就医体验非常差,增加了个人、家庭和社会的负担。

  但愿未来的孩子们,如果遇到类似的病情,能够不用这么折腾,兜兜转转4家不同级别的医院,最终才能确诊和正规治疗一个儿科常见病,但愿未来能完善家庭医师制度,或许当我们社区周围存在家庭医师的时候,医生对管辖社区的孩子病情更加了解的情况下,家属也会更加信任我们的家庭医师,从而孩子不用跟着大人到处跑,才确诊一个疾病,从而得到更及时的医疗保障。

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