为什么叫血友病

什么是“血友病”?解答:

  血友病、血管性血友病和其他因子缺乏症是终身性出血疾病,这些疾病都妨碍血液适当凝固。患有这些疾病的人往往因没有足够的凝血因子或是某种凝血因子不能正常工作。血友病由位于X染色体上8或9因子基因缺陷引起,血友病发生的概率很低,男性只有1/5000的患病率,有的女性携带血友病基因则不会发病。对于小孩来说,病情严重者1岁左右就能够发现,轻者5-6岁才会发现,血友病会造成儿童高残疾率。家长只要发现小孩关节肿痛、长牙时经常牙龈出血,就要带小孩去医院检查。一般诊断血友病很容易,只要家长有血友病的相关认知,检查三个人即可———病人、病人母亲和病人的姐妹,三个人的情况可以涵盖整个家族的血友病史,从而来诊断血友病。 女性在怀孕之前要检查是否是血友病基因携带者,孕妇则要在怀孕两个月之内做产前诊断和基因检查,避免胎儿患有血友病。第一胎患有血友病的话,女性要在产前诊断和性别鉴定的指导下决定是否生第二胎。自我凝血因子的补充是治疗血友病的最主要手段。每周注射凝血因子2-3次,就可以维持凝血因子的数量,此后患者可以参加打球、游泳等体育运动,跟正常人无异;家庭经济条件困难的话,也可以在出血后再进行凝血因子的补充。此外,还需锻炼关节肌肉的协调性和承受能力。做些简单的锻炼,比如骑单车、游泳和打太极等锻炼关节的运动。

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