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提起罕见病，你会想到什么？是渐冻人？是白血病？还是瓷娃娃？很多人都觉得，罕见病离自己很遥远，但其实罕见病并不罕见，每年2月的最后一天是国际罕见病日，本期，就让小薇来带大家了解平时被我们忽略的罕见病吧。

罕见病是指发病率很低、很少见的疾病，一般为慢性、严重的疾病，常常危及生命。

虽然单一疾病的发病率通常低于1/2000，但由于罕见病种类有约7000种，全球罕见病患者仍达到3.5亿左右。

我国国内罕见病患者人数超2000万，而这个数字还在以每年20万人的速度在新增。

罕见病中约有80%是遗传缺陷所致，其中一半的罕见病患者在出生时或者儿童期即发病。早发现、早干预、早治疗是罕见病防治的最佳途径。

但由于罕见病发病率极低，病种极多且表型复杂，在临床工作中常常难以确诊。目前国内罕见病的诊断周期5～30年，误诊率高达65.6%！难诊难治、就医迷茫是所有罕见病患者面临的困境~

哪个医院能看罕见病？应该挂什么科室？找哪个医生？ 名称复杂，搜索困难，精准预约专家也难……

为了让大家更快地找到对应的“专属医生”，小薇特别联合福建医科大学附属第一医院罕见病专科，整合最专业最对口的专家，让大家能够更准确、快速地找到适合自己的医生！

PS:在复旦大学医院管理研究所发布的《2022年度中国医院专科声誉排行榜》中，福建医科大学附属第一医院位列罕见病专科声誉排行榜第四名，专业实力杠杠的!！

再小的群体都不应该被放弃

每一点努力都有可能为一个家庭带来光亮